Bu haber 06 Aralık 2018 10:30:07 Tarihinde eklenmiştir.

2 yıldır narkolepsi ile uğraşıyor: Hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum

2 yıldır narkolepsi ile uğraşıyor: Hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum Yaklaşık iki yıldır gecesi gündüze dönen 15 yaşındaki İrem Çebi, hastane hastane gezmesine rağmen "psikolojik", "ergenlik dönemi", "abartı" gibi tepkiler almış. Son gittiği doktorun kendisine narkolepsi teşhisi koyulduğunu belireten İrem, kendisini tüm yaşamından koparan, ayaktayken, televizyon izlerken, yemek yerken bile beyninin uyumasına neden olan narkolepsiden bir an önce kurtulup şifa bulmak istiyor.

2 yıldır narkolepsi ile uğraşıyor: Hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum

Yaklaşık iki yıldır hayatını kabusa çevirip geceyi gündüz yaşatan, ayaktayken, televizyon izlerken, yemek yerken dahi beyninin uyumasına neden olan narkolepsi ile mücadele eden 15 yaşındaki İrem Çebi, sağlığına kavuşacağı günlerin hayalini kuruyor.

Çebi’nin hayatı, henüz 13 yaşındayken liseye giriş sınavına hazırlandığı dönemde uyku sorunlarıyla değişti. Artık geceleri uyuyamayan, uyumaya çalıştığında da kabuslar görüp bu süreyi ayakta geçiren Çebi, gündüzleri de beyninin uyumasına neden olan hastalık nedeniyle uyku nöbetleri geçirmeye başladı.

İlk başlarda hastalığının farkında olmadan bir süre hayatını devam ettiren ama günlük yaşamının gereklerini yerine getirememeye başlamasıyla doktora başvuran Çebi, yaklaşık bir yıl hastanelerde derdini anlatmaya çalıştı.

Çebi, bu süreçte gittiği hastanelerde “psikolojik”, “ergenlik dönemi”, “abartı” gibi yanıtlar almasının üzerine neredeyse hayata küsmüşken yolu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı olarak görev yapan Doç. Dr. Hasan Önal ile kesişti.

Doç. Dr. Önal’ın yaptığı tetkikler sonucunda Çebi’nin, yakalananların hayatını kabusa çeviren, birçoğunda yürürken bile sesli ve görsel halüsinasyon görmesine yol açan uyku hastalığı narkolepsi ile mücadele ettiği anlaşıldı.

Yaklaşık bir yıldır, uzun dönemi yatarak olmak üzere tedavisine başlanılan İrem Çebi, birçok ilacın ve yöntemin denenmesine rağmen sağlığına kavuşamadı.

Daha sonra Çebi için yurt dışında bazı hastalarda denenen ve fayda gördüğü tespit edilen “sodyum oksibat” etken maddeli ilacın da kullanılması için Sağlık Bakanlığına başvuruldu.

Başvurusunun onaylanması halinde bir kez daha hastalıktan kurtulma umuduna kavuşacak Çebi, mutlu haberin gelmesini bekliyor.

“YATAKTAN KALKIP YÜRÜYECEK GÜCÜM BİLE YOK”

Narkolepsi ile mücadele eden İrem Çebi, yaptığı açıklamada, hastalık nedeniyle günlük hayatını sürdüremediğini, gün içinde sürekli bitkin ve yorgun olduğunu, ataklar geçirip ne yaptığının farkında olmadan bilinçsizce hareketler yaptığını aktardı.

Çebi, hastalık nedeniyle gün içerisinde sesli ve görsel halüsinasyonlar gördüğünü, bazen bunları gerçek sanıp peşinden gidebildiğini, bunun da birçok olumsuz sorunu beraberinde getirdiğini vurgulayarak, şöyle devam etti:

“Beni etkileyen sorunlarla birçok doktora başvurdum. 8 hastane dolaştım. Buralarda bana ilk başlarda herkes ‘Çocuksun, abartıyorsun, psikolojik’ gibi şeyler söyledi. Çoğu kişi de gerçekten inanmadı bana. Tüm bunların ardından Hasan hocaya ulaşabildik. Burada tetkikler yapıldı. Metabolik anlamda bir şey bulunamadı. En son uyku testi yapıldı. Orada narkolepsi olduğu ortaya çıktı. Hastalık nedeniyle hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum, beni en çok zorlayan bu. Çünkü o kadar gerçekçi ki burada şimdi görsem onunla iletişime geçmeye çalışıyorum, onu takip ediyorum ve bu çok fazla ciddi soruna yol açıyor. Hiçbir şey yapamıyorum. Son zamanlarda yataktan kalkacak, yürüyecek güce bile sahip olamıyorum. Okuluma devam edemiyorum.”

İrem Çebi, tedavi sürecinde birçok ilaç ve yöntemin denendiğini ancak bunların hiçbirinin işe yaramadığını dile getirerek, “Yurt dışında uygulanmış bir ilaç var. Doktorlarım bu ilacı da kullanmak istiyor. Açıkçası tek çare olarak önümüzde bu ilaç var. Bu ilaç Sağlık Bakanlığınca onaylanırsa ulaşabileceğiz. İnşallah ilaç gelir ve tedavide işe yarar, ben de bu sayede sağlığıma kavuşurum.” diye konuştu.

Doç. Dr. Hasan Önal ile ekibinin kendisini iyileştirebilmek için tüm imkanları seferber ettiğini vurgulayan Çebi, kendisinin de sağlığına kavuşup eğitimini tamamlayabilirse okuluna devam edip, doktor olarak hastalara yardımcı olmak istediğini sözlerine ekledi.

UYUYOR GİBİ GÖRÜNÜYOR AMA UYUMUYOR

Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hasan Önal da İrem’in iki yıl öncesinde başlayan bir sağlık durumunun söz konusu olduğunu belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Bu durum uyku bozukluğuyla ilgili. İrem, tam olarak uyuyamıyor. Dışarıdan baktığınızda yatakta uyuyor gibi görünüyor ama vücudu ve beyni uyumuyor. Çünkü beyin uyumadığı zaman, uyku döneminde olması gereken dalgalar o dönemde oluşmuyor, tam tersine uyanıklık zamanındaki dalgalar oluşuyor. Dolayısıyla vücudu da ona uygun hareket ediyor ve uyurken de kasları çok aktif olduğu için çok yorgun ve bitkin uyanıyor. Bu sefer de asıl uyku döneminde oluşacak dalgalar beyninde uyanıkken, dışarıdan baktığımızda uyanık gibi gördüğümüz zaman oluşuyor. Yani yemek yiyor, konuşuyor, televizyon izliyor ama beyni uyuyor. Beyin uyuma emri verdiğinde bütün kaslar da uyumaya yönelik çalışıyor, dolayısıyla kendini bırakıyor. Buna narkolepsi adı veriliyor. İrem’in hastalığı, narkolepsinin tip iki türü. Bunun için bazı ilaçlar var biz de sırayla denedik ama hiçbirisinden yeterli yanıtı alamadık. Bir kısmında yan etkiler oluştu. Bir kısmında ise durumu daha da kötüleşti. ‘Sodyum oksibat’ etken maddeli ilaç yurt dışında bazı hastalarda denenmiş ve de fayda gördüğü gösterilmiş. Birçok tedavi uyguladık ama yeterli yanıtı almadık. Şimdi son çare olarak bir ilaç daha denemek istiyoruz. İnşallah tüm umudumuz ilacın fayda gösterip İrem’in sağlığına kavuşması. Eğer bu ilaç da fayda sağlamazsa araştırmalarımıza hiç durmadan devam edeceğiz.”

“KIZIMIN ŞİFA BULMASINI İSTİYORUM”

Anne Meryem Çebi de aile olarak çok zor bir dönemden geçtiklerini ifade ederek, “İrem’in tüm yaşamı değişti. Onu asla yalnız bırakamıyoruz, farkında olmadan birçok şey yapıyor. Dolayısıyla hep gözetimimiz altında. Hastanelerde kendimizi ifade edememek bizi çok zorladı ta ki Hasan hocamıza gelene kadar. Ona gerçekten ne kadar teşekkür etsek azdır. Bizi çözen Hasan hocamız oldu. Artık bu ilaca kadar dayandık. İnşallah olumlu bir cevapla hocamız bu ilacı da denemek istiyor. Başvurunun olumlu olacağına inanıyoruz. İki senede kızım çok yıprandı. Bütün yaşamından geri kaldı. Bir an önce inşallah şifa bulmayı bekliyoruz.” şeklinde konuştu.

Yorum Yap
SAĞLIK
Eşini hastaneden almaya giden doktoru, hasta yakınları darp etti
Eşini hastaneden almaya giden doktoru, hasta yakınları darp etti
Eşini hastaneden almaya giden doktoru, hasta yakınları darp etti Mardin'de göz doktoru olarak görev yapan Yaşar Dağ, doktor eşini almak için sağlık merkezine gitti. Gittiğinde eşinin hasta yakınları ile tartıştığını gören Dağ olaya müdahale etti. Tartışma sırasında hasta yakınları tarafından darp edilen Dağ'ın göz altı ve burun kemiği ile el parmağı kırıldı.
DÜ’ye kalite belgesi ve bayrağı verildi
DÜ’ye kalite belgesi ve bayrağı verildi
DÜ’ye kalite belgesi ve bayrağı verildi Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlığı ve Hastaneleri TS EN ISO9001-2015 KYS belgesi ve bayrağı aldı.
Bağışladığı organları 3 kişiye hayat verecek
Bağışladığı organları 3 kişiye hayat verecek
Bağışladığı organları 3 kişiye hayat verecek Beyin ölümü gerçekleşen 69 yaşındaki Nezahat Ağırman, çocukları tarafından bağışlanan organları sayesinde 3 kişiye umut verdi.
Bakan açıkladı! Sağlık Bakanlığı 25 bin personel alımı gerçekleştirecek
Bakan açıkladı! Sağlık Bakanlığı 25 bin personel alımı gerçekleştirecek
Bakan açıkladı! Sağlık Bakanlığı 25 bin personel alımı gerçekleştirecek Sağlık personelinin yüzünü güldüren haber Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan geldi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, bu yıl sonuna kadar acil tıp teknisyeni, veri analizi yapan işletmen, ambulans şoförü, yardımcı klinik elemanı gibi alanlarda hizmet yapacak 6 bin 500 kişinin alınacağını ve 2019 yılında da pratisyen hekim, uzman hekim, diş hekimi ve eczacı olmak üzere yaklaşık 25 bin sağlık personelinin atamasının yapılacağını açıkladı.
Açlık kan şekeri nedir? Açlık kan şekerinin yüksekliği ne anlama gelir?
Açlık kan şekeri nedir? Açlık kan şekerinin yüksekliği ne anlama gelir?
Açlık kan şekeri nedir? Açlık kan şekerinin yüksekliği ne anlama gelir? Açlık kan şekeri, vücudun kan şekeri düzeylerini nasıl yönettiği hakkında önemli ipuçları sağlar. Peki, açlık kan şekeri nedir? Açlık kan şekerinin yüksekliği ne anlama gelir? Merak ettiğiniz tüm detayları haberimizde bulabilirsiniz...
Mesane kanseri nedir? Mesane kanserinin nedenleri, belirtileri ve tedavisi…
Mesane kanseri nedir? Mesane kanserinin nedenleri, belirtileri ve tedavisi…
Mesane kanseri nedir? Mesane kanserinin nedenleri, belirtileri ve tedavisi… Mesane kanseri, her yıl dünya üzerinde milyonlarca yetişkini etkileyen en yaygın kanserlerden biridir. Mesane kanseri erkeklerde kadınlarda olduğundan daha sık görülür ve genellikle her yaşta gerçekleşse de yaşlı yetişkinleri etkiler. Peki, Mesane kanseri nedir? Mesane kanserinin nedenleri, belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilen tüm detaylar haberimizde…
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Bu ay 6 bin 500 kişi alınacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Bu ay 6 bin 500 kişi alınacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: Bu ay 6 bin 500 kişi alınacak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, bu yıl sonuna kadar acil tıp teknisyeni, veri analizi yapan işletmen, ambulans şoförü, yardımcı klinik elemanı gibi alanlarda hizmet yapacak 6 bin 500 kişinin alınacağını ve 2019 yılında da pratisyen hekim, uzman hekim, diş hekimi ve eczacı olmak üzere yaklaşık 25 bin sağlık personelinin atamasının yapılacağını bildirdi.
En çok Antalya’da görülüyor: Talasemi nedir?
En çok Antalya’da görülüyor: Talasemi nedir?
En çok Antalya’da görülüyor: Talasemi nedir? Türkiye'de 2002'den bu yana uygulanıp yüzde 90 başarı sağlanan ve 1 Kasım'dan itibaren 81 şehirde yaygınlaştırılan Talasemi Önleme Projesi ile yüzde 100'lük başarı planlanıyor. Talasemi ile ilgili bilgiler veren Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) Başkanı ve Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Türkiye'de en çok Antalya'da görüldüğüne dikkat çekti.
Makat çatlağı belirtileri nedir? Makat çatlağı tedavisi nasıldır?
Makat çatlağı belirtileri nedir? Makat çatlağı tedavisi nasıldır?
Makat çatlağı belirtileri nedir? Makat çatlağı tedavisi nasıldır? Kış mevsiminde makat çatlağı şikayetlerinin arttığını belirten uzmanlar, hastalığın dünyada ve Türkiye'de en sık görülen hastalıklar arasında olduğunu belirtiyor. Konu ile ilgili bilgiler veren Genel Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Fatih Kar, makat çatlağı tedavisi ve belirtileri hakkında bilgiler verdi.
Marfan sendromu nedir? Marfan sendromu nedenleri, belirtileri ve tedavisi…
Marfan sendromu nedir? Marfan sendromu nedenleri, belirtileri ve tedavisi…
Marfan sendromu nedir? Marfan sendromu nedenleri, belirtileri ve tedavisi… Marfan sendromu 10.000 ila 20.000 kişiden birini etkileyen oldukça yaygın bir rahatsızlıktır. Her ırk ve etnik kökenden insanda görülmüştür. Peki, Marfan sendromu nedir? Marfan sendromu nedenleri, belirtileri ve tedavisi hakkında merak edilen tüm detaylar haberimizde...
Asit fosfataz (ACP) nedir? Asit fosfataz yüksekliği ne anlama gelir?
Asit fosfataz (ACP) nedir? Asit fosfataz yüksekliği ne anlama gelir?
Asit fosfataz (ACP) nedir? Asit fosfataz yüksekliği ne anlama gelir? Asidik koşullar altında fosfat salgılayan ve karaciğer, dalak, kemik iliği ve prostat bezinde yapılan bir enzimdir. Peki, asit fosfataz yüksekliği ne anlama gelir? Merak edilen tüm detayları haberimizde bulabilirsiniz...
Kalp sağlığınızı bitkilerle koruyun
Kalp sağlığınızı bitkilerle koruyun
Kalp sağlığınızı bitkilerle koruyun Dünyaca ünlü Kalp Cerrahı Prof. Dr. Mehmet Öz’den sağlıklı yaşam tüyoları... Kalp sağlığı için bilinçli beslenmenin büyük önem taşıdığını belirten Öz, “Öğünlerinizde ne kadar çok sebze, meyve ve baklagil varsa kalbiniz de o kadar sağlıklı olur...” dedi.
Sağlıkçıların 30 dakikada hastanede olma isyanı
Sağlıkçıların 30 dakikada hastanede olma isyanı
Sağlıkçıların 30 dakikada hastanede olma isyanı Türk Sağlık-Sen, icap nöbeti tutan sağlık personelinin 30 dakikada hastanede olabilecek şekilde hazır bulunmasına ilişkin Sağlık Bakanlığı genelgesinin iptali ve yürütmesinin durdurulması istemiyle Danıştay'da dava açtı. Türkiye Kamu-Sen ve Türk Sağlık-Sen Genel Başkanı Önder Kahveci, "Çalışanların aile hayatlarına bile müdahale ederek '30 dakikada hastane olacak şekilde ikamet edin' demek, her şeyden önce bir insan hakkı ihlalidir." değerlendirmesini yaptı.
‘Burnundaki tamponu ve dikişleri kendin çıkar’
‘Burnundaki tamponu ve dikişleri kendin çıkar’
‘Burnundaki tamponu ve dikişleri kendin çıkar’ Bursa'da burnundan ameliyat olan S.K., tampon ve dikişleri aldırmak için hastaneye gitti. İki haftadır duran tampon nedeniyle burnundan yeşil renkte sıvı ve kötü koku geldiğini görünce doktora giden genç kız, doktorun cımbız ve makas vererek " "Git tuvalette kendin çıkar" şeklinde azarlayarak gönderdiğini iddia ediyor.
Kansere yol açabilen enfeksiyona nefesli teşhis
Kansere yol açabilen enfeksiyona nefesli teşhis
Kansere yol açabilen enfeksiyona nefesli teşhis Tüm dünyada 50, Türkiye'de ise yüzde 80 oranında görülme oranı olan ve mide ile oniki parmak bağırsakta birikerek iltihaba, ülsere ve tedavi edilmediğinde kansere yol açan dünyanın en yaygın enfeksiyonu helicobacter pylori, Erzurum Atatürk Üniversitesi Tıp Fakültesi Araştırma Hastanesi'nde nefes testiyle tespit ediliyor.
Gelibolulular, Selin’e donör olmak için sıraya girdi
Gelibolulular, Selin’e donör olmak için sıraya girdi
Gelibolulular, Selin’e donör olmak için sıraya girdi 'Selin İlik Bekliyor' kampanyası yoğun ilgi gördü. 17 yaşındaki Selin Çolak'a uygun ilik bulunması için sosyal medyada paylaşılan kampanyada yüzlerce vatandaş donör olmak için sıraya girdi.
KÖŞE YAZARLARI
TÜMÜ
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
13°C / 9°C
Durum
Çok Bulutlu
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
06:41
Güneş
08:15
Öğle
13:06
İkindi
15:23
Akşam
17:45
Yatsı
19:12
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ

Sitemizi Nasıl Buldunuz.?